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Liste des pathologies lourdes - Liste E

Paralysie périphérique étendue: monoplégie, syndrome de Guillain Barré;
Affections neurologiques centrales de caractère évolutif avec déficit moteur étendu (comme, par exemple, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson et la sclérose latérale amyotrophique…);
Séquelles motrices étendues d'origine encéphalique ou médullaire (comme par exemple, infirmité motrice cérébrale "Cerebral Palsy", hémiplégie, spina bifida, syndrome cérébelleux…);
Suites de brûlures graves au niveau des membres et/ou du cou pendant la phase évolutive;
1. Perte fonctionnelle importante d’un membre suite à une agénésie du membre ou à une dysmélie affectant l’anatomie de ses différents segments;
2. Perte fonctionnelle globale d'un membre suite à une amputation, pendant la période d'adaptation;
3. Perte fonctionnelle globale post-traumatique d'un membre, pendant la période évolutive;
Pied bot varus équin chez l'enfant de moins de 2 ans;
Dysfonction articulaire grave résultant de :
1. hémophilie ;
2. maladies héréditaires du tissu conjonctif (ostéogenèse imparfaite de type III et IV, syndrome d'Ehlers-Danlos, chondrodysplasies, syndrome de Marfan);
3. scoliose évolutive de 15° au moins d'angle de courbure (ou angle de Cobb) chez des bénéficiaires en dessous de 18 ans;
4. arthrogrypose;
Polyarthrites chroniques inflammatoires d’origine immunitaire :
1. Arthrite rhumatoïde
2. Spondyloarthropathies
3. Arthrite rhumatoïde juvénile
4. Lupus erythémateux
5. Sclérodermie
6. Syndrome de Sjögren primaire,

selon les définitions acceptées par la Société Royale Belge de Rhumatologie;

Myopathies :
1. dystrophies musculaires progressives héréditaires;
2. myotonie congénitale de Thomsen;
3. polymyosite auto-immune;
1. Mucoviscidose ou dyskinésie ciliaire bronchiale primaire objectivées;
2. Bronchiectasies hyperproductives objectivées;
3. Affections pulmonaires chroniques irréversibles obstructives ou restrictives avec des valeurs de volume expiratoire maximum-seconde inférieures ou égales à 60 p.c. mesurées à un intervalle d'au moins un mois; chez l'enfant de moins de 7 ans, l'insuffisance respiratoire irréversible pourra être établie sur base d'un rapport motivé du spécialiste traitant;
4. Infections pulmonaires récidivantes en cas d'immunodépression grave établie;
5. Dysplasie broncho-pulmonaire avec oxygénodépendance de plus de 28 jours. La demande motivée du pédiatre traitant comportera notamment le rapport d'hospitalisation en service N;
Lymphoedème :
1. en cas d’atteinte unilatérale au niveau d’un membre (supérieur ou inférieur) pour un lymphoedème post-radiothérapeutique ou post-chirurgical répondant aux critères suivants :
  
  1.1. soit une périmétrie effectuée sur l’ensemble du membre ou une volumétrie de la main ou du pied montre une différence par rapport au membre controlatéral de +10%. Ces mesures doivent être effectuées selon les protocoles fixés par le Comité de l’assurance soins de santé, sur proposition du Collège des médecins-directeurs;
  
  1.2. soit une lymphoscintigraphie en trois temps atteste de la gravité du diagnostic avec présence d’un critère majeur selon la classification lymphoscintigraphique des œdèmes des membres visant à leur prise en charge kinésithérapeutique. Cette classification est fixée par le Comité de l’assurance soins de santé, sur proposition du Collège des médecins-directeurs;
2. pour tous les autres types de lymphoedème, une lymphoscintigraphie en trois temps doit attester du diagnostic avec présence d’un critère majeur selon la classification lymphoscintigraphique des œdèmes visant à leur prise en charge kinésithérapeutique. Cependant, lorsqu’il s’agit d’un lymphoedème cervico-facial, ou lorsqu’il s’agit de bénéficiaires de moins de 14 ans pour lesquels la réalisation d’une lymphoscintigraphie en trois temps n’est pas indiquée, ou en cas d’impossibilité physique motivée de réaliser une lymphoscintigraphie en trois temps, une lymphoscintigraphie n’est pas exigée. Néanmoins, un rapport motivé justifiant le diagnostic et la nécessité des soins doit être envoyé par le médecin spécialiste au médecin-conseil. Ce dernier transférera, s’il le juge utile, ce dossier pour avis au Collège des médecins-directeurs
Anomalie structurelle du système locomoteur, occasionnant de graves troubles fonctionnels, sur base d’une affection rare, autrement dit dont la prévalence est inférieure à 5 pour 10.000 habitants. Cette affection est soit de nature inflammatoire ou métabolique, soit résultant d’un trouble de la croissance ou du développement.

Les taux réduits des interventions personnelles du bénéficiaire ne sont appliqués que moyennant accord du médecin-conseil pour les affections reprises sous l’alinéa 2, 3°, a) à j), du présent paragraphe, ou du Collège des médecins-directeurs lors d’une demande d’accord pour les affections reprises sous l’alinéa 2, 3°, k) et l), du présent paragraphe.

Pour donner un accord, le médecin-conseil dispose :

d'un diagnostic confirmé par un médecin spécialiste;
d'une description précise des déficiences, dans le sens de l'OMS-ICF, de leur étendue, et des raisons justifiant une prise en charge en kinésithérapie ou en physiothérapie intensive et de longue durée;
du lien documenté entre le diagnostic et les déficiences pour lesquelles une intervention est demandée;
des précisions qui, partant d’un bilan fonctionnel, indiquent par le biais de quel plan de traitement et de quelles techniques de kinésithérapie ou de physiothérapie l’on veut atteindre le résultat fonctionnel visé;
des résultats d’une périmétrie ou d’une volumétrie ou d’une lymphoscintigraphie en trois temps pour les affections visées sous l’alinéa 2, 3°, k), du présent paragraphe;
de la prévalence et de publications récentes démontrant la nécessité d’une prise en charge en kinésithérapie ou en physiothérapie intensive et de longue durée pour les affections visées sous l’alinéa 2, 3°, l), du présent paragraphe.

Les points 2° à 6°, doivent être réalisés par le médecin spécialiste traitant ou le médecin généraliste traitant ou en concertation entre ces deux médecins avec la collaboration éventuelle d’un kinésithérapeute.

Le médecin-conseil contrôle la demande et vérifie la conformité de celle-ci par rapport aux dispositions susmentionnées. En cas de conformité, il marque ou non son accord.

En cas de polyarthrite chronique inflammatoire d'origine immunitaire visée sous l’alinéa 2, 3°, h), du présent paragraphe, la confirmation diagnostique viendra du médecin spécialiste en rhumatologie, en médecine interne ou en pédiatrie.

Aucun accord ou prolongation d'accord ne peut dépasser 3 ans.

Dans le cas où la situation du bénéficiaire nécessite une prolongation de l'accord, cette situation doit de nouveau être démontrée par une justification médicale détaillée du médecin généraliste ou spécialiste traitant, comportant les éléments décrits ci-dessus nécessaires pour donner l’accord sauf la confirmation du diagnostic par le médecin spécialiste. Cette dernière ne doit pas être renouvelée. Pour le lymphoedème, il importe de démontrer que la réduction clinique de l’ oedème ne reste maintenue que par des prestations kinésithérapeutiques ou physiothérapeutiques. Un nouvel examen lymphoscintigraphique n’est pas exigé.