Maladies métaboliques monogéniques héréditaires rares : intervention dans le coût du traitement par un centre spécialisé

Si vous souffrez d’une maladie métabolique monogénique héréditaire rare, vous pouvez vous adresser à un centre spécialisé.
Vous y apprenez à gérer vous-même votre traitement, votre régime alimentaire et les conséquences de votre maladie.


À qui s’adressent les centres spécialisés ?

Vous pouvez vous adresser à un centre spécialisé si vous êtes atteint d’une maladie métabolique monogénique héréditaire rare (par exemple, la phénylcétonurie).

Quels sont les soins dispensés par les centres ?


Les centres :
  • vous apprennent, via une thérapie cognitivo-comportementale, à
    • contrôler l’anxiété, la dépression et la douleur
    • compenser les éventuelles déficiences cognitives dues à la maladie
  • vous apportent un soutien à l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle.
 
Vous bénéficiez d’un traitement ou d’un régime pour ralentir les complications ?
Les centres vous apprennent à gérer ce traitement et ce régime.
Vous risquez des hypoglycémies ?
Les centres fournissent un matériel de contrôle de la glycémie et expliquent son utilisation.
 

Comment bénéficier d’un traitement par le centre ?


Que doit faire le centre pour vous suivre ?

Le centre doit

Si votre mutualité marque son accord, le centre spécialisé peut assurer votre suivi.

Que payez-vous pour être suivi par un centre spécialisé ?

Vous ne payez que votre part personnelle (le « ticket modérateur ») pour une rééducation ambulatoire [URL5], par période de 3 mois de suivi.

Si votre enfant est suivi par un centre et s’il a de moins de 18 ans, il peut par ailleurs bénéficier d’une intervention dans ses frais de déplacement entre votre domicile et le centre.
 
Vous devez également payer :

Plus d'informations

Formulaire
Accord et convention
Liste

Contacts

 

Dernière mise à jour 13 mai 2022