Insuffisance rénale chronique : constats et recommandations pour une offre de soins plus diversifiée centrée sur le patient

Permettre au patient de choisir son traitement

En Belgique, plus de 15.000 personnes souffrent d’insuffisance rénale chronique en phase terminale. La maladie se caractérise par une diminution irréversible de la fonction rénale, avec des conséquences très graves aussi sur la qualité de vie en raison des traitements lourds indispensables (dialyse ou transplantation).

Plusieurs formes de dialyses existent pour prendre le relais de la fonction rénale. Chacune présente des inconvénients et des avantages relatifs : fréquence, mobilité, possibilité d’effectuer le traitement à domicile, risques de complications, etc. Il est donc essentiel que les patients soient informés de manière très approfondie et à temps à propos des différentes options thérapeutiques qui s’offrent à eux, et qu’ils puissent choisir le traitement qui correspond le mieux à leur situation médicale et à leurs préférences personnelles.

Un rapport publié par le KCE en 2010 préconisait d’ailleurs que, sauf contre-indications médicales, la préférence du patient concernant les modalités de dialyse soit déterminante.

Plusieurs initiatives ont été mises en œuvre en ce sens, dont la plus importante est la révision de la Convention INAMI en 2016. L’objectif était de favoriser une telle offre de soins davantage centrée sur le patient, qui lui permette de choisir librement, et sur base d’une information approfondie, la forme de dialyse qui convienne le mieux à sa situation.

Pour y parvenir, l'accent avait été mis sur une intervention accrue dans le coût des formes de dialyse à domicile pour les patients, les médecins et les hôpitaux.

Comme les recommandations formulées précédemment et les initiatives mises en place, l’audit que nous publions aujourd’hui s’inscrit dans cette même volonté d’améliorer la qualité et l’efficacité des soins.

Des soins encore trop peu diversifiés

L'audit montre que les révisions de la Convention INAMI ont incité les patients à se faire soigner davantage dans des centres collectifs d’autodialyse. Ceci représente un avantage pour le budget des soins de santé et réduit parfois la durée de trajet pour le patient. En revanche, la proportion de patients optant pour une forme de dialyse à domicile (dialyse péritonéale ou hémodialyse) n’a elle pas augmenté. Une véritable diversification des options de traitement n'est pas encore présente dans tous les centres.

• 80 % des centres disposent d'un trajet multidisciplinaire de prédialyse, dont l’objectif est d'informer correctement le patient et de le préparer à une éventuelle dialyse ou transplantation. Cependant, il y manque souvent un processus standardisé pour évaluer la qualité de vie et le pronostic, ainsi qu'un plan de soins. Or, les études ont démontré un lien étroit entre une bonne information du patient et la proportion de dialyses péritonéales par rapport aux hémodialyses classiques.
• Le nombre de patients en dialyse péritonéale reste pratiquement identique depuis plusieurs années et ne représente qu’une petite partie de l’ensemble des patients traités. Ceci malgré les avantages de ce traitement qui peut notamment être réalisé assez facilement à domicile.
  Lors de l’audit, nous avons constaté que 4 centres de dialyse agréés sur les 24 centres audités (soit 1 sur 6) ne proposaient pas eux-mêmes de dialyse péritonéale, alors qu’il s’agit pourtant d’un élément essentiel des normes légales d’agrément d’un centre.
• Les transplantations rénales constituent la première référence pour traiter l’insuffisance rénale chronique terminale et pourraient jouer un rôle encore plus important à l’avenir. En Belgique, le nombre de transplantations basées sur des donneurs décédés est supérieure à la moyenne européenne. En revanche, le nombre de donneurs vivants reste faible en comparaison d’autres pays comme l’Allemagne ou les Pays-Bas où la sensibilisation des donneurs vivants est beaucoup plus forte.

Des soins qui s’appuient sur les recommandations scientifiques, mais pas partout

La plupart des aspects des soins audités étaient conformes aux directives KDIGO, qui font référence au niveau international. Mais des exceptions importantes dans certains centres viennent nuancer ce constat : certains centres n’avaient ainsi pas la possibilité de créer des fistules artério-veineuses, de proposer une dialyse péritonéale ou une forme d'hémodialyse à domicile, pas de diététicien disponible, pas de registre des complications ni de cycle d’amélioration.

Sur plusieurs aspects, le potentiel d’amélioration est considérable : seuls 8 % des centres utilisaient systématiquement une échelle validée pour évaluer la comorbidité, la qualité de vie et le fonctionnement des patients de plus de 70 ans, 18 % utilisaient un outil pour estimer le pronostic et 50 % avaient un plan de soins par patient comme résultat d’une discussion à propos des prochaines étapes que le patient souhaite entreprendre ou pas (Advance Care Planning).

Trop peu d’interactions avec le Trajet de soins initié par les médecins généralistes

Une part importante des centres de dialyse n’avaient conclu aucun accord avec les médecins généralistes concernant le suivi des patients. Ce résultat est étonnant puisque que le Trajet de soins Insuffisance rénale chronique existe pourtant depuis de nombreuses années et que le nombre de patients qui s’y inscrivent auprès de leur généraliste est en augmentation continue.

3 problèmes urgents pointés par les responsables des centres de dialyse

• La pénurie de personnel infirmier (75 % des centres).
• L’impact négatif du transport sur la qualité de vie des patients dialysés, posant des problèmes majeurs en termes de qualité, de temps d’attente et souvent de coût.
• La difficulté de réaliser davantage de dialyses à domicile : l’accompagnement et la mise en œuvre à domicile nécessitent beaucoup de main d’œuvre et restent financièrement désavantageux pour plusieurs parties, dont le patient.

Une trentaine de recommandations

Au-delà des constats, l’audit formule aussi des recommandations pour améliorer la qualité, l’efficacité et l’efficience des soins. Voici quelques exemples prioritaires :

• Dans tous les centres de dialyse, organiser obligatoirement un trajet multidisciplinaire de prédialyse impliquant au moins un infirmier spécifiquement formé, un néphrologue, un diététicien et une personne chargée d’accompagner les patients.
• Dans chaque centre de dialyse agréé, être en mesure de proposer, au moins, l’hémodialyse et la dialyse péritonéale.
• Au niveau national, approuver une directive internationale portant sur l’organisation, entre autres, d’un trajet de prédialyse, nécessaire pour orienter la politique en matière de soins de santé.
• Améliorer l’échange et la coordination entre les centres et les médecins de la première ligne en ajoutant un trajet de prédialyse concret au Trajet de soins Insuffisance rénale chronique.
• Pour les autorités, s’efforcer davantage de recruter des donneurs vivants, de faciliter leur sélection et de lever les obstacles juridiques qu’ils peuvent rencontrer.

Le rapport complet est disponible sur le site web de l’INAMI.

Contact presse

• Sandrine Bingen, Service Communication INAMI : communication@riziv-inami.fgov.be, +32(0)2 739 72 06
• Justine Cerise, Service Communication du SPF Santé publique : justine.cerise@health.fgov.be, +32(0)499 27 40 30 

Des audits transparents pour améliorer l’efficacité des soins hospitaliers

Grâce à l’Unité Audit Hôpitaux, l’INAMI s’est associé au SPF Santé publique et à l'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) pour réaliser des audits thématiques au sein des hôpitaux de façon plus efficace, plus simple et plus transparente. L’objectif est double : 

• Créer une value-ajoutée pour les patients, les hôpitaux et les pouvoirs publics, en augmentant la qualité, la performance, la conformité et l’efficacité des soins
• Optimiser l’utilisation des moyens disponibles prévus pour les soins de santé.