Politique des registres de données de soins de santé

Une nouvelle vision d’avenir pour de la politique des registres

Nous travaillons vers une nouvelle politique de registre, car le contexte a changé : 

• Le règlement de l'Espace européen des données de santé (EHDS) a été adopté par le Parlement européen et publié au Journal officiel de l'UE. 
• La HDA (Health Data Agency) a été créée, 
• Des investissements ont été réalisés dans des projets « datacapabilities »
• Des initiatives ont été prises par des entités fédérées.

Dans la nouvelle vision, tous ces initiatives ont été pleinement prises en compte

• L’essence des recommandations comprend l’évolution de la politique des registres vers un système plus flexible pour la récolte, le stockage et l’exploitation de données, basé sur les principes d’un partage et d’un traitement fédérés des données.
• L’évolution vers une gestion décentralisée des données et la mise en œuvre d’un dossier patient intégré virtuel constituent également la base de cette politique des registres.
• La participation du citoyen à la gestion de ses données de santé personnelles est un point crucial.
• Dans ce contexte, il n’est plus question de registres statiques, mais de collections de données dynamiques et en temps réel, temporairement obtenues à partir de diverses sources et mises à disposition de manière sécurisée aux personnes autorisées.

Vous pouvez revisionner la séance d'information via cette vidéo.

Quelles sont les étapes suivantes ? 

Nous travaillons à l'opérationnalisation de cette vision, notamment en : 

• Définissant qui assumera quel rôle
• Élaborant l'architecture conceptuelle 
• Développant les systèmes techniques et les exigences de ces systèmes 
• Déterminant la gouvernance et le financement 
• Examinant les conditions préalables.

Nous nous efforçons toujours de nous aligner au maximum avec l'EHDS.
Nous continuerons d’impliquer les parties prenantes dans les étapes suivantes.