Plan Maladies Rares 2026 2030 : un socle pour de nouvelles actions concrètes

Maladies rares : un impact important, encore peu de solutions

On estime qu'entre 500.000 et 700.000 personnes souffrent d'une maladie rare en Belgique, et plus de 30 millions de personnes dans l’ensemble de l’Union européenne. Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Il s'agit donc de maladies qui, prises isolément, sont rares, mais qui, prises dans leur ensemble, touchent un très grand nombre de personnes.

Il existe plus de 6.500 maladies rares, souvent génétiques, chroniques, évolutives et parfois très graves. Pour de nombreux patients, le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic correct est très long et, pour la plupart de ces maladies, il n'existe encore aucun traitement efficace.

Les conséquences sont donc considérables, non seulement sur le plan médical, mais aussi sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes et sur celle de leur entourage.

Les personnes atteintes d'une maladie rare impliquées comme experts

En 2013, la Belgique traçait son premier plan national consacré aux maladies rares. Aujourd’hui, la Belgique compte plusieurs « hôpitaux de référence pour les maladies rares » qui rassemblent l’expertise et disposent des compétences hautement spécialisées nécessaires pour assurer une prise en charge multidisciplinaire de qualité des personnes touchées par une maladie rare. Mais des lacunes subsistent, tandis que le paysage des maladies rares a fortement évolué grâce aux progrès scientifiques constants. Une politique adaptée à la réalité actuelle était donc nécessaire.

Le nouveau plan pour la période 2026-2030 s’appuie sur les connaissances les plus récentes et renforce l'approche belge en matière de maladies rares pour mieux répondre aux besoins. Il a été élaboré dans une démarche de cocréation à partir des besoins et des idées exprimés par ceux qui vivent les réalités des maladies rares au quotidien. Les hôpitaux de référence et les autres partenaires ont contribué activement à chaque étape. Et surtout, les personnes atteintes d'une maladie rare sont activement impliquées en tant qu'experts par expérience : leur expérience et leurs besoins constituent le fil rouge de toute l'approche.

Avec ce plan, la Belgique souhaite mettre en place un système de soins de haute qualité, accessible dans les meilleurs délais, fondé sur une collaboration fluide entre tous les partenaires, sur une utilisation plus efficace des données, sur un meilleur accès aux traitements, tenant compte de la complexité des maladies rares et des évolutions scientifiques.

25 actions concrètes

Le Plan Maladies Rares 2026-2030 présente une base réaliste et durable pour implémenter des améliorations concrètes dans les années à venir. Il se concentre sur 6 grands domaines comprenant au total 25 actions concrètes.

Pour garantir une mise en œuvre cohérente et efficace du Plan Maladies Rares 2026-2030, le SPF Santé publique et l’INAMI assureront ensemble sa coordination. Les autres institutions partenaires qui contribué à son élaboration seront, elles aussi, étroitement impliquées dans sa réalisation concrète.

Retrouvez plus d’informations sur le Plan Maladies Rares 2026-2030 sur le site web du SPF Santé publique :

• Son contexte et son développement
• Ses domaines et actions
• Tous ses partenaires
• Le Plan Maladies Rares lui-même, en version détaillée ou en version résumée.