2 Introduction
2.1 Objectif
“With the identification of chronic kidney disease (CKD) begins a long journey for any patient that will have a direct impact on their lifestyle and future health outcomes… In an ever-increasingly busy world of medical care, as patients we believe the best approach is for any physician to aim to achieve a partnership of knowledge with the patient regarding their CKD care (Stevens et al. 2024).”
2.2 Contexte
Selon les données de l’atlas de la Société internationale de néphrologie (2023) la prévalence de l’insuffisance rénale chronique est de 9,5 % de la population mondiale. Dans ce cadre, sa prévalence est de \(11.1\)% dans les « high income countries » (pays à haut revenu (HIC)) parmi lesquels les pays d’Europe occidentale (\(10.63\)%).
Quand la maladie rénale chronique conduit à une insuffisance rénale chronique, un traitement de substitution rénale peut être mis en place. En termes de prévalence de l’insuffisance rénale chronique, la Belgique se situe dans le segment de tête du classement (ISN 2023). La forme la plus courante de traitement de substitution rénale est la dialyse. Avec 397 « patients par million d’habitants » (p.p.m.) dans le monde et 601 p.p.m. dans les pays HIC, l’hémodialyse (HD) représente de loin la forme de traitement de substitution rénale la plus courante. La Belgique se situe dans le segment le plus élevé. Avec une prévalence dans les HIC de 56 p.p.m., la part de la dialyse péritonéale (DP) dans le monde est beaucoup plus faible. L’utilisation des différentes formes de traitement de substitution rénale, en particulier des différentes formes de dialyse, varie en fonction des différences d’accès aux soins de santé (disponibilité des centres de dialyse), de l’offre de ressources (équipement et personnel de santé qualifié), ainsi que des politiques générales (politiques) dans le système de soins de santé d’une région ou d’un pays (ISN 2023).
Selon le dernier rapport d’activité du « Collège de médecins pour les centres de traitement de l’insuffisance rénale chronique » (2020), au 1er janvier 2020, en Belgique, 15180 adultes suivaient un traitement de substitution rénale. Soit, sous la forme d’une dialyse, soit sous la forme d’une transplantation de rein. Cela correspond à une prévalence d’environ \(1321\) p.p.m. En ce qui concerne la dialyse péritonéale (DP), son nombre absolu est resté relativement stable ces dernières années, à savoir autour de \(620\) patients Rapport national du Collège 2020.En termes de transplantations, au niveau du groupe Eurotransplant, la Belgique est le pays qui a réalisé le deuxième nombre le plus élevé de transplantations rénales (44,2 p.p.m.)(données 2024). Seuls les Pays-Bas en ont fait plus (62,8 p.p.m.) (62,8 p.p.m.) Eurotransplant - Statistics. L’évolution de la dialyse chronique en Belgique a été de +0,50 % entre 2017 et 2021 et de -0,25 % entre 2017 et 2023 (Dialyse chronique - Vers une Belgique en bonne santé). Ces pourcentages ont bien sûr été fortement impactés par les années COVID de 2020 à 2023. Enfin, nous dirons encore que le nombre de patients qui se sont inscrits dans un trajet de soins pour l’insuffisance rénale chronique auprès de leur médecin généraliste a augmenté de 8,65 % entre 2013 et 2023. C’est la province de Flandre orientale qui a enregistré le nombre le plus élevé ; elle est suivie par les 4 autres provinces flamandes, voir Insuffisance rénale (trajet de soins chez le médecin généraliste) - Vers une Belgique en bonne santé. En 2024, le budget consacré aux traitements de dialyse s’élevait à 569 millions d’euros PERFORMANCE DU SYSTÈME DE SANTÉ BELGE : RAPPORT 2024.
La Belgique fait donc partie des « high income countries » qui ont les taux d’hémodialyse les plus élevés, des taux de dialyse péritonéale plutôt bas et un nombre élevé de transplantations rénales.
2.3 Objectifs
Les quatre objectifs de cet audit sont les suivants :
- Se faire une idée de la pratique actuelle des soins de dialyse en Belgique.
- Vérifier dans quelle mesure la politique a facilité l’évolution vers des soins davantage centrés sur le patient.
- Vérifier dans quelle mesure les recommandations internationales en matière de dialyse, publiquement disponibles, ont été appliquées.
- Formuler des possibilités d’amélioration des soins de dialyse en termes de qualité et d’efficacité.
En ce qui concerne le deuxième objectif, nous voulons examiner, en particulier, dans quelle mesure les recommandations du rapport du KCE n° 124 Organisation et financement de la dialyse chronique en Belgique ont été mises en œuvre.
Une recommandation importante préconisée dans ce rapport était qu’en l’absence de contre-indications médicales, la préférence du patient concernant les modalités de dialyse soit déterminante. Pour cela, une information objective et en temps utile des patients et de leurs familles, de même qu’un remboursement basé sur les coûts réels s’avèrent essentiels. Entre-temps, un certain nombre de changements politiques importants ont été mis en œuvre, notamment une modification du mode de financement qui a favorisé un financement plus neutre (à la fois pour le patient, le médecin et l’hôpital) pour les différentes formes de dialyse OA2016_204_nl (1).pdf.
En ce qui concerne le troisième objectif, il est essentiel de disposer de directives de traitement récentes et fondées scientifiquement susceptibles de fournir une orientation. En ce qui concerne l’insuffisance rénale, plusieurs recommandations internationales importantes sont disponibles. Entre autres ; ERBP – European Renal Best Practice | ERA, KDOQI American Journal of Kidney Diseases’, (Levin et al. 2024; Iatridi et al. 2025; Li et al. 2022), … Plusieurs initiatives importantes d’évaluation comparative (« benchmark ») ont également vu le jour en néphrologie. Elles ont pour objectif de permettre une comparaison par rapport à des valeurs de référence (Perl et al. 2022). Et, ces initiatives continuent à se développer. Parmi les plus récentes, nous citerons, par exemple, SONG - Standardised Outcomes in Nephrology (songinitiative.org)). Autres exemples : euroDOPPS, DOPPS, le registre ERA-EDTA, …. Enfin, en Belgique, nous disposons également de deux registres - gérés par les néphrologues - qui, ensemble, représentent notre pays. Car, en effet, une politique de soins actualisée nécessite un suivi continu des effets sur les patients (Fuller et Robinson 2017).
En résumé, nous pouvons dire : “As such the KDIGO 2024 CKD Guidelines should be seen as an urgent call to action to improve diagnosis and care of children and adults with CKD across Europe. We know what we need to do. We now need to get on and do it.” (Iatridi et al. 2025).
2.4 Notions
La majorité des définitions sont basées sur les directives KDIGO (Guidelines – KDIGO). Ces recommandations ont un fort retentissement international et plusieurs autres s’en inspirent, notamment les recommandations de bonne pratique médicale de Domus Medica pour les soins primaires.
2.4.1 Centres de dialyse
En Belgique, la base juridique des centres de dialyse est régie par arrêté royal du 27 novembre 1996.
Cet arrêté établit les normes d’agrément d’un centre de traitement de l’insuffisance rénale chronique. Un centre agréé y est défini (art. 3) comme l’entité intégrée sur les plans organisationnel et fonctionnel dans un hôpital, où l’on peut offrir au patient souffrant d’insuffisance rénale chronique le traitement le plus approprié de remplacement de la fonction rénale, tel que :
l’hémodialyse chronique, soit l’hémodialyse classique à l’hôpital même1, soit l’autodialyse collective dans un environnement approprié2, soit la dialyse à domicile.
la dialyse péritonéale ambulatoire chronique avec formation du patient à la technique et suivi médical de celui-ci à domicile.
la transplantation rénale effectuée soit à l’hôpital où le centre est situé, soit en collaboration avec un ou plusieurs services extérieurs de transplantation.
2.4.2 Insuffisance rénale chronique (stade terminal)
L’insuffisance rénale chronique (IRC) a été définie sur la base des directives KDIGO. Cette directive (2013) a également été utilisée par la Société internationale de néphrologie (International Society of Nephrology (ISN)) et adoptée dans la directive pour les soins de première ligne (Goderis et al. 2016). On parle d’IRC clinique quand le débit de filtration glomérulaire (DFG) est constamment inférieur à 60 ml/min./1,73m² et/ou s’il existe une anomalie persistante de la structure ou de la fonction rénale pendant une période d’au moins trois mois.
Une autre classification est établie en fonction de la cause de la maladie rénale, des six stades du DFG estimé (DFGe) et des trois catégories d’albuminurie. La catégorie d’albuminurie est déterminée par le rapport albumine-créatinine (RAC) et l’albuminurie sur 24 heures (mg/24 heures). Ces facteurs permettent d’évaluer le risque d’insuffisance rénale terminale (De Boer et al. 2020).
L’audit des données s’étant principalement concentré sur la période 2017-2021, nous ne nous sommes pas basés sur la dernière directive KDIGO de 2024.
2.4.3 Soins centrés sur le patient :
Soins dans lesquels la préférence du patient est déterminante dans le choix de la dialyse péritonéale ou de l’hémodialyse en l’absence de contre-indications médicales. Pour cela, une information objective et en temps utile des patients et de leurs familles, de même qu’un remboursement basé sur les coûts réels s’avèrent essentiels. (Cleemput Irina et al. 2010). Il s’agit d’une interprétation du concept anglais de prise de décision partagée (« Shared Decision Making NICE Guidelines NICE Guidance Our Programmes What We Do About » s. d.).