14 Conclusion
En conclusion, nous avons formulé une réponse aux quatre objectifs de cet audit.
14.1 Se faire une idée de la pratique actuelle des soins de dialyse en Belgique
La pratique actuelle des soins de dialyse en Belgique, comme ailleurs, est dominée par le traitement par hémodialyse classique à l’hôpital ou dans un CAD (généralement aussi situé dans un hôpital). Cela fait déjà plusieurs années que le nombre de patients qui suivent une dialyse à domicile reste pratiquement inchangé. Dans le cadre des audits menés sur place, nous avons constaté qu’1 centre de dialyse agréé sur 6 ne proposait pas directement de dialyse péritonéale. Il s’agit pourtant d’un élément essentiel des normes d’agrément légales d’un centre, comme stipulé dans l’AR du 27 novembre 1996. Le nombre de transplantations est déjà très élevé, mais par rapport aux Pays-Bas, si les dons vivants atteignaient un niveau similaire à celui des Pays-Bas, il pourrait encore augmenter.
14.2 Vérifier dans quelle mesure la politique a-t-elle facilité l’évolution vers des soins davantage centrés sur le patient
Depuis le rapport 124 de 2010 du KCE, plusieurs initiatives ont été prises au niveau de la politique des autorités pour faciliter l’évolution vers des soins davantage centrés sur le patient. Dans ce cadre, la convention INAMI de 2016 a été la plus importante. Cela a conduit à un plus grand nombre de patients dans les CAD (centres d’autodialyse collective) (comme forme de dialyse « low care »), une situation plus avantageuse au niveau du budget. Par contre, cela n’a pas conduit à la réalisation de l’objectif fixé qui était d’arriver à des soins davantage centrés sur le patient, dans le cadre desquels les patients peuvent librement choisir entre toutes les formes de dialyse médicalement possibles dans leur cas et cela, sur la base d’une information approfondie. Un élément important pour y parvenir est un trajet de prédialyse bien élaboré, documenté et mis en œuvre dans tous les centres de dialyse. Un tel trajet n’est cependant défini ni par son mode d’organisation ni par ses éléments de contenu. Si grande majorité des centres avaient déjà introduit plusieurs éléments d’un trajet de ce type, il leur manquait souvent un processus standardisé d’évaluation de la qualité de vie et de pronostic. L’élaboration d’un plan de soins n’était absolument pas, non plus, une généralité.
14.3 Vérifier dans quelle mesure les recommandations internationales en matière de dialyse, publiquement disponibles, ont été appliquées
Si on examine dans quelle mesure les directives internationales publiquement accessibles concernant les soins de dialyse sont appliquées, la première constatation est qu’il n’y a toujours pas de direction. Ni les autorités ni les associations professionnelles ne reconnaissent de directives (inter)nationales comme étant les meilleures pour notre pays. Il s’agissait pourtant d’une des principales recommandations du rapport du KCE de 2010 : “[Or,] il n’existe en Belgique aucune recommandation clinique en matière de choix d’instauration d’une dialyse chez les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique, d’indications et de contre-indications aux modalités de dialyse, d’éducation et de conseils pré-dialyse et de choix final entre les modalités de dialyse.” Nous avons donc dû rechercher nous-mêmes un consensus entre les experts sur la manière de calculer le « débit de filtration glomérulaire estimé », sur les aspects des soins qui pourraient servir d’indicateurs clés de performance (KPI), etc.
Dans l’ensemble, la plupart des aspects des soins étaient bien conformes aux principales directives internationales (KDIGO). D’importantes exceptions dans certains centres nuancent toutefois le constat positif précédent ; par exemple, certains centres ne proposaient pas de fistule AV, pas de diététicien, pas de registre des complications ou de cycle d’amélioration, pas d’offre de dialyse péritonéale et pas d’offre d’hémodialyse à domicile.
14.4 Formuler des possibilités d’amélioration des soins de dialyse en termes de qualité et d’efficacité
En ce qui concerne les possibilités d’amélioration de la qualité et de l’efficacité, de nombreuses recommandations du rapport de 2010 du KCE, Organisation et financement de la dialyse chronique en Belgique (page xii). Au Chapitre 15, nous avons formulé 30 recommandations pour améliorer le traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale.