15  Recommandations

Dans ce chapitre, les axes d’amélioration ont été traduits en recommandations concrètes. Pour chaque recommandation, le ou les acteurs concernés sont listés entre parenthèses à la fin, ainsi que les recommandations prioritaires. Cette liste n’est pas exhaustive ; par exemple, il est clair qu’outre le médecin chef de service et le médecin-chef, l’infirmier(ère) en chef, le coordinateur qualité ou le responsable des diététiciens ont également des responsabilités. Il est également clair pour les acteurs gouvernementaux que les services chargés de la collecte de données épidémiologiques générales, telles que les taux de mortalité, doivent assumer leurs responsabilités et partager ces chiffres dans l’intérêt des soins de santé.

15.1 Prédialyse

Approuver, au niveau national, une directive internationale 1 sur l’organisation d’un trajet de prédialyse. (KCE, associations scientifiques, PRIORITE)

Veiller à ce que tous les centres de dialyse organisent un trajet multidisciplinaire de prédialyse impliquant au moins un infirmier spécifiquement formé, un néphrologue, un diététicien et une personne chargée de l’accompagnement des patients. (SPF, les communautés, INAMI, PRIORITE)

Il est nécessaire de mettre en place un programme de formation d’éducateurs en néphrologie basé sur un cursus formalisé. Ceci, par analogie avec l’éducateur en diabétologie. (KCE, associations scientifiques, les communautés)

Définir les aspects relatifs au contenu de la mise au point des patients dans un trajet de prédialyse. Dans ce cadre, utiliser, de préférence, une échelle validée pour évaluer la comorbidité, la qualité de vie et le fonctionnement des patients de plus de 70 ans, ainsi qu’un score pronostique pour les patients de plus de 75 ans. Cela devrait permettre d’élaborer un plan de soins objectif avec le patient et/ou son aidant proche. (KCE, associations scientifiques, PRIORITE)

Coordonner le trajet de prédialyse avec les acteurs de la première ligne. À cette fin, il est préférable d’ajouter au trajet de soins pour l’insuffisance rénale chronique, un trajet de prédialyse concret. (KCE, associations scientifiques, INAMI)

Il est essentiel, qu’au moins pour les patients âgés de plus de 70 ans, un code DNR soit noté dans le DEP. (Chef du Service, médecin-chef, PRIORITE)

15.2 Dialyse

La pose d’une fistule AV doit être possible dans tous les centres agréés. Cela, dans le cadre du “patiënt first ESKD-life plan” (Lok et al. 2020). Dans les centres où il n’y a pas de chirurgien vasculaire expérimenté, cela doit être au moins organisé et garanti par le biais d’un partenariat formalisé ou au niveau du réseau. (Chef du Service, médecin-chef)

En ce qui concerne les complications infectieuses et les complications liées à la voie d’accès mécanique, il est essentiel de mettre en place un système obligatoire d’enregistrement des complications lié à un cycle PDCA annuel, de préférence organisé conjointement au niveau du réseau afin que les connaissances puissent être partagées. (Chef du Service, médecin-chef, les communautés, SPF, PRIORITE)

Il est recommandé (au moins) d’élaborer et de rédiger une politique antibiotique commune pour chaque centre de dialyse afin d’assurer une plus grande standardisation et de réduire le risque d’erreur au niveau des soins infirmiers et de la pharmacie. Cela doit être fait au niveau de l’(du comité d’)hygiène hospitalière. (Chef du Service, médecin-chef)

Le DFGe moyen au début de la dialyse constitue un aspect essentiel de l’évaluation. Ces données doivent obligatoirement être transmises aux services publics fédéraux compétents. Pour cela, il est préférable de continuer à soutenir les registres existants afin d’éviter des années de données incomplètes. Ceci à condition que les données des années précédentes soient et restent accessibles. (SPF, PRIORITE)

Les paramètres de et la fréquence du contrôle des performances de la dialyse doivent être fixés au niveau national, par la reconnaissance d’une directive internationale en la matière. Quinze ans après les recommandations du rapport du KCE à ce sujet, on ne dispose toujours pas de directives nationales. (KCE, associations scientifiques)

L’obligation légale déjà existante de proposer une dialyse à domicile dans chaque centre de dialyse agréé doit être maintenue. Il convient aussi d’en tenir compte dans le cadre de l’attribution d’une convention INAMI. En effet, pour atteindre l’objectif d’une prise en charge plus centrée sur le patient, l’accent doit (encore) plus être mis sur les transplantations et sur la garantie du choix des modalités de dialyse à domicile, telles que la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile (« shared decision making »). À cette fin, et conformément à la législation en vigueur, chaque centre de dialyse agréé (« high care ») doit être en mesure de proposer, au minimum, l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile. Sous réserve d’une adaptation de la décision d’agrément, un partenariat ou un réseau formalisé pourrait également être mis en place pour l’hémodialyse à domicile. Ceci, car il est essentiel, en effet, de pouvoir développer et maintenir une expertise suffisante. (Communauté flamande/Régions wallonnes/Commission communautaire commune, INAMI, PRIORITE)

15.3 Transplantation

Conformément à la directive KDIGO, pour les patients éligibles à une transplantation, tous les centres de dialyse agréés doivent établir un bilan pré-transplantation 6 à 12 mois avant le début de la dialyse. (Chef du Service, médecin-chef)

Par analogie avec l’Allemagne et les Pays-Bas, les autorités doivent davantage s’efforcer de recruter des donneurs vivants, de faciliter la sélection des donneurs et de lever les obstacles juridiques (notamment les problèmes d’assurance et de prêts). (SPF, INAMI)

15.4 Assurance qualité

La plupart des centres de dialyse disposaient de bons protocoles de soins, mais la mention des références scientifiques, la vérification de l’hygiène hospitalière et la mise en œuvre complète doivent encore être améliorées. (Chef du Service, médecin-chef)

La formation des infirmiers de dialyse doit être élargie. La poursuite du développement et du déploiement du cours de base de l’ORPADT et la participation à des formations de troisième cycle spécifiques doivent être encouragées. Les connaissances acquises devraient être testées, certifiées et enfin pouvoir mener à des « infirmiers de pratique avancée » et être assorties de compétences, de responsabilités et de rémunérations supplémentaires. Ces derniers temps, de nombreux mouvements ont eu lieu concernant la mise en œuvre pratique de la nouvelle réglementation relative à la profession infirmière, dans laquelle ces préoccupations peuvent être prises en compte. (SPF, les communautés)

Un mode de communication plus concluant des nouveaux protocoles (cf. liste de réception et de prise de connaissance) est également recommandé. (Chef du Service, médecin-chef)

Une liste de la médication du patient dialysé actualisée doit être facilement consultable par tous les médecins hospitaliers dans tous les hôpitaux.(médecin-chef, directeur général)

Un plan national en matière de soutien et de normes de communication prospective pour la collaboration transmurale et interhospitalière est nécessaire. Ceci dans le cadre d’arrangements plus structurels en matière de suivi avec les médecins généralistes et les spécialistes, souvent nécessaires, d’un échange d’informations plus fluide avec les soins de première ligne et les soins à domicile, et de la rationalisation des nombreux systèmes informatiques dans les hôpitaux qui, entre autres, rendent la communication avec les CAD très difficile et inutilement complexe. Vaccinnet doit être inclus dans ce plan et être plus largement accessible à tous les spécialistes. (SPF)

15.5 Suivi centré sur le patient

Dans chaque hôpital, le rôle important du diététicien doit être assuré structurellement, notamment en assurant le suivi des recommandations diététiques. Le rôle du diététicien doit être mieux intégré dans la convention de dialyse. (Chef du Service, médecin-chef, INAMI, PRIORITE)

Dans le cadre des hospitalisations de jour pour chirurgie, il est nécessaire de mentionner explicitement la médication de sortie dans la lettre de sortie. Si rien n’a changé par rapport à la médication à l’admission, cela doit également être clairement indiqué. (médecin-chef)

Il serait opportun de procéder à l’introduction du UK Kidney-PREM pour évaluer la qualité de vie (c’était l’objectif du collège en tant que projet en 2022-2023). (Chef du Service, associations scientifiques)

Il est nécessaire de mettre obligatoirement les chiffres nationaux relatifs à la mortalité à la disposition des autorités compétentes en matière de santé publique et de remboursement des interventions médicales. Les rapports du collège étaient la seule source disponible pour les analyses de survie. Ces analyses doivent être poursuivies. (SPF, les communautés, PRIORITE)

La transmission des données épidémiologiques et de qualité essentielles (y compris le PREM) pour l’évaluation comparative (inter)nationale, y compris les mesures d’amélioration concrètes prises dans les centres présentant des « valeurs aberrantes » négatives, peut être envisagée dans les critères de qualité et le financement du programme P4P. (SPF)

15.6 Problèmes de nature politique

Il est urgent d’examiner l’employabilité des (nouveaux) assistants en soins infirmiers dans les centres de dialyse. Cela doit se faire par le biais d’un ajustement de la liste des activités réservées. Dans la négative, nous serons bientôt confrontés à une importante pénurie en termes de capacité de dialyse. (SPF, PRIORITE)

Pour attirer et retenir un personnel suffisant et de qualité pour s’occuper de la population des patients dialysés de plus en plus nombreux, il est nécessaire d’offrir des possibilités de progresser vers la fonction « d’infirmier de pratique avancée » par le biais d’un trajet de formation certifié. (SPF, les communautés)

Il faut s’atteler à un profond assainissement des tâches dans les soins infirmiers. La charge de travail croissante du personnel infirmier (en diminution) peut être considérablement allégée par l’introduction d’une fonction de secrétariat. D’innombrables tâches de secrétariat (prise de rendez-vous, organisation du transport, suivi des vaccinations, transfert des appels…) sont actuellement effectuées par des infirmiers. (Chef du Service, SPF, PRIORITE)

Le transport des patients dialysés peu mobiles doit être organisé et mis en œuvre de manière professionnelle. Ce faisant, il doit être et rester abordable pour tous les patients. Il faut mettre fin et révoquer l’abandon du tiers payant sur le transport des patients par certaines mutuelles. (les communautés, , PRIORITE)

Pour organiser davantage de dialyses à domicile et dans les centres de soins résidentiels, il est nécessaire de disposer de plus d’infirmiers à domicile et spécifiquement formés. Ici aussi, les restrictions au niveau des actes de dialyse des assistants en soins infirmiers constituent un obstacle majeur. En raison de la rotation élevée, aussi bien du personnel infirmier que des résidents dans de nombreux centres de soins résidentiels, le personnel infirmier à domicile doit également être en mesure de pouvoir accompagner les patients dans les centres de soins résidentiels. La formation spécifique de ces infirmiers à domicile doit être assurée par les centres de dialyse agréés. (Chef du Service, SPF)

De meilleurs accords et accès aux informations cruciales sur les patients sont nécessaires pour parvenir à de véritables soins transmuraux. À cet effet, on peut ajouter au trajet de soins pour l’insuffisance rénale chronique, un trajet de prédialyse concret, élaboré en collaboration avec les acteurs de la première ligne. (KCE, associations scientifiques, INAMI)

  1. Par exemple, la directive KDIGO 2024 : “Practice Point 5.3.1: Enable access to a patient-centered multidisciplinary care team consisting of dietary counseling, medication management, education, and counseling about different KRT modalities, transplant options, dialysis access surgery, and ethical, psychological, and social care for people with CKD.” (Stevens et al. 2024).↩︎