13  Principaux résultats

L’introduction d’un trajet multidisciplinaire de prédialyse a été largement réalisée dans 8/10 des centres de dialyse agréés et a fait l’objet d’une annonce effective dans 71 % d’entre eux. Outre la généralisation de ce système, une attention supplémentaire doit être accordée à la formation certifiée du personnel infirmier concerné et à l’implication systématique d’un diététicien. En ce qui concerne l’élaboration du contenu et la mise au point des patients, le potentiel d’amélioration est encore considérable. Seuls 8 % utilisent systématiquement une échelle validée pour évaluer correctement la comorbidité, la qualité de vie et le fonctionnement des patients de plus de 70 ans ; 18 % utilisent un outil pour estimer le pronostic et 50 % adoptent systématiquement l’Advance Care Planning (ACP - planification anticipée des soins) pour les patients de plus de 70 ans. Dans 19 des 24 centres que nous avons audités sur place, les codes DNR ont été remplis pour tous les patients âgés de plus de 70 ans. Dans trois centres seulement aucun code DNR n’a été enregistré.

Pose d’une fistule AV : nous avons constaté de grandes différences entre les centres. Ces différences doivent être évaluées par chaque centre sur la base de critères de référence individuels fournis séparément. Si ces différences ne reposent sur aucune explication valable, par exemple sur des différences au niveau des caractéristiques de la population, le centre de dialyse doit en tirer les leçons et s’adapter en conséquence.

Nous avons constaté des résultats tout aussi hétérogènes en ce qui concerne les hospitalisations pour cause d’infections liées aux cathéters, et ces différences dans les résultats sont encore plus prononcées au niveau des complications mécaniques. Encore une fois, si le classement obtenu dans le cadre de cette évaluation ne repose sur aucune bonne raison, le centre de dialyse doit en tirer des leçons et corriger la situation.

Pour la grande majorité des nouveaux patients, le DFGe en début de dialyse répondait aux critères de la catégorie « G5 » insuffisance rénale de la directive KDIGO 2024. Ce n’était pas le cas dans 1 seul centre de dialyse. Il est important d’enregistrer et de suivre systématiquement cette valeur ; certains centres ont à peine communiqué des données à ce sujet au registre.

En ce qui concerne le suivi de la performance de la dialyse, la plupart des centres ont utilisé (au moins) un « Kt/V équilibré » et/ou une détermination en ligne. Un centre n’a pas été en mesure de montrer quoi que ce soit et des explications lui seront demandées à ce sujet. En ce qui concerne la fréquence, cette détermination a eu lieu dans 79 % des centres d’hémodialyse à raison de 2 à 4 fois par an et dans 1 centre de façon hebdomadaire. Pour la dialyse péritonéale, la fréquence était le plus souvent annuelle ou plusieurs fois par an. Pour la DP, le PET a également été réalisé tous les 1 à 2 ans dans 21 % des centres.

Dans 4 centres de dialyse, la DP n’était pas proposée comme option de traitement standard, cela alors qu’il s’agit d’une condition d’agrément légale. Dans 3 d’entre eux, il y a eu une collaboration avec un autre centre pour les patients qui souhaitent quand même une DP.

Un peu plus de la moitié des centres ont préparé un bilan pré-transplantation à partir d’un DFGe < 20 ml/min/1,73m². En ce qui concerne le calendrier, seuls 27 % l’ont fait systématiquement au début du trajet de prédialyse. Dans la majorité des cas, c’était au début ou après le début de la dialyse ou cela a varié d’un néphrologue à l’autre. Pour être conforme à la directive KDIGO, ce bilan doit être réalisé de préférence 6 à 12 mois avant le début de la dialyse.

La Belgique se débrouille bien en ce qui concerne les transplantations, avec, par rapport à l’Europe, un nombre nettement plus élevé de transplantations basées sur des donneurs d’organes décédés. Il reste néanmoins une marge de progression au niveau des transplantations à partir de donneurs vivants.

La proportion des patients dialysés à domicile varie fortement d’un centre à l’autre. L’analyse comparative permet de déterminer s’il existe une bonne explication à cette situation ; dans le cas contraire, il convient d’en tirer des enseignements et de corriger la situation. Les dernières politiques (p. ex. le forfait formation, 1/1/2024) peuvent aider les petits centres à cet égard.

Après la convention INAMI de 2016, nous avons constaté une nette diminution des centres avec très peu de formes de dialyse alternative et une augmentation significative des hôpitaux ayant atteint la proportion cible. Le nombre d’hôpitaux dont plus de 60 % des patients suivent un traitement alternatif n’a toutefois que très légèrement augmenté. Par ailleurs, nous constatons une augmentation constante du nombre de patients en hémodialyse, tandis que le nombre de patients transplantés et de patients en dialyse péritonéale se stabilise. Ces 2 dernières formes de traitement ne représentent qu’une petite partie du nombre total des patients traités. Les audits menés sur place, nous ont appris qu’au moins 4 hôpitaux ne proposent même aucune possibilité de DP. À notre avis, tout cela indique surtout une évolution de l’hémodialyse classique vers l’hémodialyse dans un CAD. La lourdeur du traitement pour le patient et l’environnement hospitalier dans les centres et dans de nombreux CAD (en particulier ceux situés dans un autre hôpital de soins aigus avec la présence permanente d’un néphrologue sur place) sont souvent très similaires. La différence se situe plutôt au niveau d’une différence substantielle en termes de budget et moins en termes de soins au patient. L’intention initiale était de permettre des soins plus centrés sur le patient (également à domicile) (cf. recommandations du rapport 124 du KCE).

En termes d’assurance qualité, nous avons constaté qu’un peu plus de la moitié des centres disposaient d’un protocole de prévention de l’hyper- et de l’hypokaliémie. La grande majorité des centres disposaient d’un protocole de soins pour les fistules AV, mais l’aspect de la surveillance de l’apparition de sténoses était souvent absent. Presque tous les centres disposaient d’un protocole de soins des cathéters d’hémodialyse et de DP. On n’y retrouvait toutefois souvent pas de mention sources scientifiques et/ou d’approche antibiotique standard décidée en concertation avec le comité d’hygiène hospitalière. Un tiers des centres n’avaient aucune vue ou n’avaient qu’une vue très incomplète des complications. Sur la base des constatations faites dans les registres des complications, de nombreuses actions d’amélioration inspirantes ont été mentionnées.

Tous les centres, sauf 1, disposaient d’un trajet d’initiation et de formation continue pour les infirmiers. Il convient de noter que la formation était le plus souvent limitée, qu’un seul centre a pu présenter des plans individuels de développement (PID) et que la quasi-totalité de la formation était non contraignante et ne comprenait pas d’évaluation finale.

En ce qui concerne la disponibilité en urgence des informations médicales, on a interrogé les participants sur la mesure dans laquelle les médecins et les infirmiers des urgences pouvaient facilement accéder aux informations médicales des patients dialysés. Tous les centres et services d’urgence que nous avons visités disposaient d’un DEP contenant au moins les antécédents médicaux et la plupart (83 %) disposaient également d’une liste de médication à jour. En ce qui concerne le partage systématique d’informations avec d’autres spécialistes, il était en place dans un peu plus de la moitié des centres (principalement avec des endocrinologues et/ou des cardiologues). Une part importante des services de dialyse n’avait conclu aucun accord avec les (cercles de) médecins généralistes concernant le suivi de ces patients chroniques. Ce résultat est étonnant si on tient compte du fait que le trajet de soins pour l’insuffisance rénale chronique existe pourtant depuis de nombreuses années. La communication passait très souvent par le carnet de liaison. Ce sont principalement les infirmiers et, dans une bien moindre mesure, le secrétariat, qui étaient chargés de s’en occuper.

Dans 2/3 des hôpitaux, le suivi des vaccinations était assuré par un infirmier (de référence) qui les contrôlait systématiquement. La plupart des centres ont mentionné une couverture vaccinale de leurs patients, élevée à très élevée contre l’hépatite B, suivie de la grippe, et mentionné que la couverture vaccinale la plus faible était celle relative aux maladies pneumococciques. Neuf centres ont rapporté ≥25 % de refus de vaccination de leurs patients. Outre la vaccination contre la grippe, le COVID-19, le pneumocoque et l’hépatite B, plusieurs centres ont mis l’accent sur la vaccination contre la varicelle et le zona, surtout dans le contexte des candidats à la transplantation ou de tumeurs malignes. En général, le suivi du statut vaccinal des patients dialysés était bon et les centres faisaient beaucoup d’efforts pour vacciner (ou faire vacciner) leur population vulnérable. Il existe toutefois quelques exceptions notables à cette règle et un feed-back sera donné à ce niveau aux centres concernés.

Dans la majorité des centres, les patients dialysés bénéficiaient d’un accompagnement diététique par un ou plusieurs diététicien(s) « attitré(s) ». Dans la moitié des centres, le diététicien était déjà impliqué dès le début du trajet de prédialyse. À quelques exceptions près, le rôle important du diététicien a été correctement rempli. En termes de suivi des avis émis et d’implication dans le trajet de la prédialyse, il y a encore des progrès à faire. Les quelques centres qui faisaient à peine appel à un diététicien recevront un feed-back individuel à ce sujet.

Il y a encore des progrès à faire en ce qui concerne l’indication explicite du médicament de sortie dans la lettre de sortie, surtout au niveau des admissions de jour pour une chirurgie.

Bien que les services de dialyse affirment souvent que la qualité de vie des patients est une priorité dans le suivi de la dialyse, un nombre élevé d’entre eux n’avaient néanmoins jamais objectivé cette qualité de vie. Il reste une marge d’amélioration.

Pour avoir une idée de l’évolution des complications fatales (évitables) liées à la dialyse, il est essentiel d’obtenir des données sur la mortalité. Nous n’avions pas encore accès à ces données. Nous avions donc présenté les analyses de survie du dernier rapport du collège (2020). Elles sont basées sur les données fusionnées du registre NBVN et du registre GNFB. Nous voyons que les données relatives à notre pays montrent principalement la poursuite des progrès au niveau des taux de survie du patient et du rein de donneur les 2 premières années après la transplantation rénale.

Dans le cadre de la transparence, la contribution des patients eux-mêmes est très importante. C’est pourquoi, nous avons donc demandé aux centres de nous autoriser à nous entretenir avec 2 de leurs patients. Tous les centres ont organisé cet entretien. La majorité des patients se sont dits bien informés. Tous les patients ont été sensibilisés à la vaccination, ce qui est un excellent résultat.

Les performances des services de dialyse sont, en partie, déterminées par l’environnement dans lequel ils opèrent. C’est pourquoi, pendant l’audit sur place, les responsables ont été interrogés sur les deux problèmes les plus urgents, situés à un niveau politique plus élevé (interne ou externe), et quelles pouvaient être, selon eux, les solutions. La pénurie prégnante de personnel infirmier est arrivée en tête dans 75 % des centres. L’ L’impact négatif du transport sur la qualité de vie des patients dialysés est arrivé en deuxième position. Cela a posé des problèmes majeurs en termes de qualité, de temps d’attente et souvent de coût. Pour certains patients, cela les a même amenés à arrêter la dialyse. Dans certains cas, le troisième problème le plus souvent mentionné a été la difficulté de réaliser davantage de dialyses à domicile. Promouvoir le traitement à domicile se heurte à plusieurs écueils : l’accompagnement et la mise en œuvre à domicile sont intensifs en main-d’œuvre, les patients n’en veulent souvent pas et, enfin, le nombre insuffisant d’infirmiers à domicile et/ou d’infirmiers non spécifiquement formés dans les centres de soins résidentiels, qui ne peuvent donc pas prendre en charge les patients. La dialyse à domicile reste également désavantageuse d’un point de vue financier pour plusieurs parties, dont le patient. Au niveau des solutions possibles, veuillez vous référer aux recommandations.

L’évaluation des données dans le présent rapport couvre la période 2017-2021. Depuis, de nouvelles initiatives ont été prises par les autorités en concertation avec les associations professionnelles, dont l’impact n’a pas encore pu être pris en compte dans cette étude. Il faut également tenir compte de l’impact de la pandémie de COVID-19 au cours de la période d’observation.