| Answer | n |
|---|---|
| social services | 56 |
| doctor/nurse | 51 |
| brochures | 20 |
| occupational therapist | 15 |
| physiotherapist | 13 |
| presence during rehabilitation | 10 |
| NA | 7 |
| family meeting | 7 |
| speech therapist | 7 |
| dietitian | 4 |
| information sessions | 4 |
| multidisciplinary team | 4 |
| therapists | 4 |
| family meeting rehabilitation | 2 |
| communication boards patient room | 1 |
| phone occupational therapist | 1 |
| phone physiotherapist | 1 |
| presence during care | 1 |
| presence during rehabiltation | 1 |
| psychologist | 1 |
| stroke coach | 1 |
| trial session at home | 1 |
| trial session at home rehabilitation | 1 |
9 Sortie et follow-up
9.1 Sortie
9.1.1 Préparation de la famille
Un AVC peut, selon la gravité et la localisation de la lésion cérébrale, avoir des conséquences permanentes pour le patient. Les directives internationales soulignent l’importance de l’information et de la formation des proches afin de faciliter la transition vers le domicile ou vers un service spécialisé de revalidation. Même après la sortie de l’hôpital, le soutien à la famille reste nécessaire (NICE 2023).
Le Stroke Action Plan For Europe stipule que « la sortie doit être planifiée en concertation avec le patient et les proches afin de garantir que les soins nécessaires soient fournis et que les patients et les aidants soient informés du soutien minimal auquel ils peuvent s’attendre (« STROKE action plan 2018-2030- ESO-SAFE(Stroke alliance for europe) SAP-E ESSENTIALS OF STROKE CARE An overview of evidence-based interventions covering the entire chain of stroke care. », s. d.)».
L’information des proches commence dès l’hospitalisation aiguë. La Figure 9.1 présente les résultats de l’enquête en ligne sur l’organisation des entretiens familiaux avant la sortie, par l’unité d’admission.
- 38 hôpitaux indiquent organiser un entretien familial pour chaque patient victime d’un AVC avant la sortie, dont 2 hôpitaux qui proposent également un entretien à la demande de la famille (1 hôpital) ou à la demande de la famille ou du médecin traitant (1 hôpital).
- Dans 30 hôpitaux, un entretien familial n’a lieu qu’à la demande de la famille/du patient ou du médecin traitant.
- 20 hôpitaux indiquent qu’un entretien n’a lieu qu’à la demande du patient ou de la famille.
- Dans 5 hôpitaux, l’unité d’admission n’organise pas d’entretien familial.
La Figure 9.2 ci-dessous montre, selon l’enquête en ligne, comment la famille est accompagnée et préparée à la sortie :
- Aide du service social, par exemple pour l’organisation pratique de la sortie et l’orientation si le patient ne peut pas rentrer chez lui : 56 hôpitaux.
- Consultation avec le médecin et/ou entretien avec un infirmier : 51 hôpitaux.
- Transmission d’informations via des brochures : 20 hôpitaux.
- Entretiens/contacts téléphoniques individuels entre les prestataires de soins et les proches du patient.
- Réunion familiale : 9 hôpitaux, dont 2 précisent que cela se fait depuis le service de revalidation.
- Participation aux séances de thérapie, par exemple pour apprendre à utiliser correctement les aides recommandées : 11 hôpitaux.
- Séances d’information et de formation spécifiques sur le thème de l’AVC : 4 hôpitaux.
- Séjour d’essai à domicile pendant la revalidation : 2 hôpitaux.
- En outre, les hôpitaux mentionnent l’implication d’un coach AVC (1 hôpital), la possibilité de suivre les soins (1 hôpital), la présence d’un tableau de communication dans la chambre (1 hôpital).
9.1.2 Type de sortie
La Figure 9.3 ci-dessous présente l’analyse des données fédérales concernant la destination des patients hospitalisés pour un AVC ischémique en 2021-2022, lors de leur sortie. Selon ces données, 67 % des patients quittent l’hôpital pour rentrer chez eux, 12 % sont orientés vers une maison de repos ou une maison de repos et de soins, et 9 % vers un autre hôpital. Dans 10 % des cas, les patients décèdent pendant leur séjour. Moins de 1 % des patients sont transférés vers un autre service au sein de l’hôpital.
L’enquête en ligne a permis d’analyser comment la revalidation était organisée après la sortie du service aigu ou de l’unité de « soins AVC ».
La Figure 9.4 montre, pour les 96 hôpitaux interrogés, la fréquence des différentes possibilités. Si une revalidation est nécessaire, les hôpitaux belges indiquent qu’en 2024, ils orientent le plus souvent le patient vers un service de revalidation dans leur propre hôpital. Ensuite, la revalidation ambulatoire dans leur propre hôpital est l’option la plus fréquente. Viennent ensuite, par ordre décroissant, l’orientation vers un centre de revalidation général pour affections locomotrices et neurologiques, l’orientation vers une thérapie ambulatoire dans un centre de réadaptation général pour affections locomotrices et neurologiques, et enfin l’orientation vers des prestataires de soins individuels. La plupart des hôpitaux indiquent ne jamais confier l’organisation de la revalidation au médecin généraliste.
9.2 Organisation du follow up
L’ESO (Kwakkel et al. 2023) recommande une évaluation précoce du patient victime d’un AVC dans la semaine suivant la sortie, suivie d’évaluations à 4 semaines, 3 et 6 mois après l’AVC.
Le Stroke Action Plan for Europe stipule que « les patients doivent être contrôlés au moins une fois par an après un AVC pour détecter une éventuelle dégradation fonctionnelle et de nouveaux symptômes, y compris la douleur, par exemple en utilisant la checklist post-AVC, et être pris en charge si nécessaire ». Il précise aussi que « les patients et les proches doivent être impliqués dans l’élaboration des plans de soins et autres décisions pour la vie après un AVC et recevoir un soutien et une information appropriés (« STROKE action plan 2018-2030- ESO-SAFE(Stroke alliance for europe) SAP-E ESSENTIALS OF STROKE CARE An overview of evidence-based interventions covering the entire chain of stroke care. », s. d.)“.
La Figure 9.5 montre les moments « fixes » auxquels les consultations de suivi avec le neurologue ont lieu selon l’enquête auprès des hôpitaux.
- Dans un hôpital, un schéma structuré n’est prévu que pour les jeunes patients.
- Outre les consultations aux moments prévus, un schéma individuel peut être suivi en cas de besoin.
- En cas d’admission dans un service de revalidation, où le patient est suivi par le médecin de revalidation, le moment de la consultation avec le neurologue peut différer.
- Une consultation une semaine après l’AVC n’apparaît pas dans les résultats des hôpitaux belges.
- 1 hôpital prévoit une consultation à 3 semaines, 23 hôpitaux à 1 mois, 9 hôpitaux à 1,5 mois et 8 hôpitaux à 2 mois.
- Le pic de consultations (64 hôpitaux) se situe à trois mois après l’AVC. Ensuite, à six mois (44 hôpitaux).
- Par la suite, des pics de consultations plus faibles sont observés à 12, 18, 24 et 30 mois.
NoteMéthodologie
Lors du traitement des réponses des hôpitaux, pour les consultations qui ont lieu « dans une certaine période », le dernier moment a été retenu comme moment de consultation. Par exemple, si un hôpital indique qu’une consultation avec le neurologue est prévue entre trois et six mois après l’AVC, le moment de consultation retenu est six mois.
Pour évaluer le résultat d’un patient après un AVC et permettre une comparaison internationale, il est recommandé d’effectuer des entretiens standardisés trois mois après la sortie de l’hôpital (90 jours) avec détermination du score mRS.
La Figure 9.6 montre que 76 des 96 hôpitaux interrogés déclarent évaluer l’autonomie du patient lors de la visite de suivi chez le neurologue (à +/- 3 mois) à l’aide de la Modified Rankin Scale (mRS).
NoteModified Rankin Score (mRS)
La Modified Rankin Score (mRS) est une échelle d’invalidité à 6 items avec des scores possibles de 0 à 5. Pour les patients décédés, une catégorie distincte de 6 est généralement ajoutée. La Modified Rankin Score (mRS) est la mesure de résultat la plus utilisée dans les études cliniques sur l’AVC
Pour l’imagerie, il n’existe souvent pas de schéma de suivi fixe. Deux hôpitaux mentionnent répéter systématiquement l’imagerie six mois après un AVC. En cas d’étiologie vasculaire, par exemple une sténose carotidienne ou une dissection d’un vaisseau, l’imagerie de contrôle est répétée plus fréquemment dans les hôpitaux belges.